Sexualidad, empleo, vivienda, transición a la edad adulta y las condiciones específicas de salud que están asociados con el síndrome de Down, son temas que afectan tanto a los adolescentes con esta afección como a sus familias.

Existen algunos cuadros clínicos que ocurren con mayor frecuencia en personas con síndrome de Down, tal es el caso de las enfermedades autoinmunes. Estas son enfermedades en las que el sistema inmunológico de una persona ataca tejidos específicos que son erróneamente identificados como ajenos.  Los cuadros autoinmunes más comunes observados en personas con síndrome de Down son el hipotiroidismo y la enfermedad celíaca.

La inestabilidad atlantoaxial es producto de la laxitud de los ligamentos que mantienen unidas a la primera (atlas) y la segunda (axis) vértebras cervicales.  Si los ligamentos se vuelven más laxos, el proceso óseo del axis puede vulnerar la médula y provocar una lesión nerviosa, en especial durante la flexión del cuello o una lesión sostenida en deportes de contacto.  El cuadro ocurre aproximadamente en un 15% de las personas con síndrome de Down.

La obesidad ocurre también con más frecuencia en personas con el síndrome de Down. Algunas veces, se debe a un hipotiroidismo no tratado.  Existe la idea de que las personas con síndrome de Down pueden tener un nivel metabólico más bajo, es decir, sus cuerpos consumen menos calorías y, por lo tanto, almacenan más.  De un modo más general, se debe a la ingesta de un exceso de calorías en relación con el nivel de actividad física.

La sexualidad por su parte, abarca la autoestima de un individuo, las relaciones interpersonales y las experiencias sociales relacionadas con las relaciones de pareja, el casamiento y los aspectos físicos del sexo. La educación sexual, adecuada para el nivel de desarrollo y los logros intelectuales de las personas con síndrome de Down, ayuda a una mejor calidad de vida al engendrar una sexualidad saludable, reducir el riesgo de abuso sexual, evitar los malos entendidos de índole sexual, prevenir la transmisión de enfermedades, prevenir los embarazos no deseados y aliviar otros problemas relacionados con la función sexual.

En el pasado, la sexualidad no se consideraba un problema para ninguna persona con síndrome de Down debido a la creencia de que la discapacidad intelectual (antiguamente conocida como retraso mental) producía una infancia permanente.  De hecho, todas las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales y necesidades íntimas.

Los cambios emocionales característicos de la adolescencia también están presentes en los preadolescentes y los adolescentes con síndrome de Down y pueden verse intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que viva en la comunidad, asista a la escuela y esté expuesto a los medios inevitablemente desarrolla una conciencia de sexualidad. Los adolescentes y los jóvenes adultos con síndrome de Down a menudo expresan interés en tener citas, casarse y tener hijos.

Para ser efectiva, la educación debe ser individualizada y comprensible, concentrándose no sólo en los aspectos físicos reproductivos, sino poniendo una gran atención en el toma de decisiones, las normas culturales, las presiones de los pares, las relaciones, las destrezas sociales y las oportunidades. Una educación correcta asegurará que las personas con síndrome de Down comprendan sus cuerpos, sus emociones, sus conductas y sus relaciones dentro de su entorno social y cultural.  La información sobre las relaciones sexuales, así como otras expresiones de la sexualidad adulta, incluso tener hijos, debería atenerse a los hechos, ser realista y resaltar la importancia de la responsabilidad personal.

En Cuba, estudios realizados describen al síndrome de Down como la principal causa de retardo mental de orígen genético por aberración cromosómica, reportándose una tasa de  4.3 por 10,000. La cobertura del programa para la detección prenatal del síndrome de Down es significativa y hay una baja mortalidad en los primeros años de vida. La principal causa de muerte en estos niños es la complicación por enfermedades congénitas del corazón.

Lecturas recomendadas:

• Relationship between speech, oromotor, language and cognitive abilities in children with Down’s syndrome
• Six weeks to 45 years: a longitudinal study of a population with Down syndrome
• Relationships amongst age, language and related skills in adults with Down syndrome
• A longitudinal study of narrative development in children and adolescents with Down syndrome
• Measurements of stress and family impact in the parents of children with autism spectrum disorders before and after taking part in a training programme
• Developmental trajectories in adolescents and adults with autism: the case of daily living skills (included a comparison group of 167 individuals with Down syndrome)
• Family functioning in families with a child with Down syndrome: a mixed methods approach
• Patterns of participation and enjoyment in adolescents with Down syndrome
• Review of the Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) and the Preferences for Activity of Children (PAC)

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Fuentes:

1. Adolescencia y edad adulta. National Down Syndrome Society
2. Conocimientos de padres de niños con síndrome de Down sobre trastornos del lenguaje antes y después de una estrategia educativa. Dr. Eloy J. Pineda Pérez, Lic. Silvia Escalona Mariño. Rev Cubana Med Gen Integr vol.29 no.1 Ciudad de La Habana ene.-mar. 2013
3. Epidemiology of Prenatal Genetic and Environmental Factors of Mental Retardation in Cuba. Araceli Lantigua Cruz, MD, PhD, Miriam Portuondo Sao, MD, MSc, Teresa Collazo Mesa, PhD, Roberto Lardoeyt Ferrer, MD, PhD. MEDICC Review. 2008, Vol 10, No 1