TARV

En este trabajo se presentan los resultados de 3 grupos focales que evaluaron la utilidad, el atractivo y la viabilidad de LIVE Network (LN), un programa de 70 minutos de música desarrollado para educar y motivar a personas infectadas con VIH a que se adhieran al tratamiento antirretroviral (TAR) y a manejar de los efectos secundarios relacionados con este.

En general, el programa LN fue muy bien acogido, educativo y motivador. Uno de los hallazgos más sorprendentes fue la libertad conque los participantes en los grupos focales compartieron el programa con la familia y los amigos, como un medio para disipar los mitos y superar el estigma y también como un medio de divulgación. Por otra parte, la positiva acogida de LN por personas fuera de los grupos focales, especialmente los niños y adolescentes, es un criterio a favor del potencial de este tipo de programa. Estos hallazgos son similares a los de otros estudios de investigación con objetivos diferentes pero que utilizaron la música como medio de intervención.

A pesar de las respuestas positivas de los grupos de enfoque, los resultados de este estudio se corresponden sólo con el entorno  en que se llevó a cabo esta  investigación. Como se muestra en los resultados, los estilos musicales empleados en LN fueron cruciales, por lo que se debe esperar que tengan un atractivo diferente en los pacientes de otros entornos (por ejemplo, las zonas rurales). Las preferencias personales y relevancia cultural juegan un papel importante en cómo la música se percibe y se procesa, por lo tanto, los futuros esfuerzos para ampliar la disponibilidad de este programa deben tener en cuenta ampliar los estilos musicales preferidos y los mensajes motivacionales de la comunidad a quien va dirigido.

Basándose en estos hallazgos, se continuó el ensayo piloto controlado del programa y se esperan los resultados de ese estudio antes de hacer las revisiones finales del programa.

Focus Group Evaluation of the LIVE Network—An Audio Music Program to Promote ART Adherence Self-Management. Marcia McDonnell Holstad, Maya Baumann, Ighovwerha Ofotokun, and Steven J. Logwood. Music and Medicine. April 2012 vol. 4 no. 2 74-81

Los investigadores MA. Carlos Aragonés-López y MD. MS. Jorge Pérez-Ávila, del Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí, y  ScD. Mary C. Smith Fawzi y PhD. MPH. Arachu Castro, del Department of Global Health and Social Medicine, Harvard Medical School, han publicado un artículo sobre los resultados de un estudio del efecto de la terapia antirretroviral (TAR) en la calidad de vida de los cubanos con VIH/sida.

Para el análisis realizó un estudio transversal incluyendo una encuesta de salud a una muestra representativa de 1592 cubanos que recibieron TAR en el año 2004. Luego de la aplicación de los modelos estadísticos seleccionados a los resultados de los 354 participantes (73 mujeres y 281 hombres), se obtuvo que  las puntuaciones de las actividades funcionales mostraron medias de más de 80 sobre 100 y el dolor interfería más en mujeres que en hombres. Cuando el diagnóstico del VIH se produjo después de 2001, la probabilidad de experimentar dificultades para realizar el trabajo y la presencia de dolor se incrementó en comparación con el diagnóstico en años anteriores. Las personas tratadas con indinavir mostraron una mayor percepción de salud general y una mayor mejoría. Aunque los cubanos que reciben tratamiento antirretroviral mantienen una alta calidad de vida, se observaron diferencias significativas por sexo y momento de diagnóstico.

La evaluación del índice de calidad de vida puede servir como indicador de resultado de salud y permite identificar disminuciones potencialmente relacionadas con los efectos secundarios del TAR.

Carlos Aragonés-López, Jorge Pérez-Ávila, Mary C. Smith Fawzi, and Arachu Castro.  Quality of Life of People With HIV/AIDS Receiving Antiretroviral Therapy in Cuba: A Cross-Sectional Study of the National Population. American Journal of Public Health. e-View Ahead of Print. Marzo 15, 2012.

infosida-al-instanteEl objetivo del estudio es estimar el beneficio clínico de empezar un tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA) en lugar de postergarlo en determinado mes en pacientes con recuentos de linfocitos CD4 por debajo de 800/μL.

En este estudio de grupo con base en la observación del virus de la inmunodeficiencia humana tipo 1 entre las personas VIH-positivas de CASCADE (Concerted Action on SeroConversion to AIDS and Death in Europe) se construyeron subgrupos agrupados secuencialmente por mes entre enero del 1996 y mayo del 2009, que incluían todas las personas elegibles sin SIDA que nunca han recibido TARGA, con un recuento de linfocitos CD4 por debajo de 800/μL.

Al compararse con la postergación en un determinado mes, el comienzo de TARGA con un recuento de linfocitos CD4 por debajo de 500/μL (pero no entre 500/ y 799/μL) se asoció con una progresión más lenta de la enfermedad. Ver resumen del estudio en inglés.

infoSIDA lanza su programa de búsqueda de ensayos clínicos fácil de usar
infoSIDA ha rediseñado sus páginas web que conectan con ClinicalTrials.gov. Las personas que visitan infoSIDA y AIDSinfo tienen ahora acceso mediante dos clics a más de 80 búsquedas formateadas de ensayos clínicos relacionados con el VIH/SIDA en 10 categorías.

Al reconocer que las personas necesitan una manera rápida de encontrar información sobre los ensayos clínicos relacionados con el VIH/SIDA, infoSIDA ha rediseñado sus páginas web que conectan con ClinicalTrials.gov. Las personas que visitan infoSIDA y AIDSinfo tienen ahora acceso mediante dos clics a más de 80 búsquedas formateadas de ensayos clínicos relacionados con el VIH/SIDA en 10 categorías.

El rediseño de las páginas de búsqueda de ensayos clínicos en infoSIDA y AIDSinfo se hizo como respuesta directa a la retroalimentación recibida por parte de los usuarios del sitio web. Un estudio de funcionabilidad en el 2011 reveló una necesidad clara de mejoras a la navegación anterior, que incluye la colocación prominente de búsquedas preconfiguradas.

Como por ejemplo, para acceder a la información sobre más de 100 estudios sobre las vacunas preventivas para el VIH/SIDA de la base de datos de ClinicalTrials.gov, los visitantes de infoSIDA deben solamente hacer un clic en “Investigaciones sobre vacunas” en la página de ensayos clínicos y luego “vacunas preventivas contra el VIH”. En la página resultante aparece un menú que le permite a los usuarios reducir la lista ya sea a “Estudios en busca de nuevos voluntarios” o “Estudios con resúmenes”. Otras de las categorías representadas en la página de estudios clínicos incluyen cáncer, infecciones simultáneas, complicaciones/efectos secundarios, infecciones oportunistas, investigaciones sobre prevención, poblaciones específicas, investigaciones sobre tratamiento, ensayos por edad y ensayos por tipo de estudio.

Para crear las búsquedas formateadas, el personal de infoSIDA se enfocó en asegurar que los resultados ofrecieran información concisa pero a la vez completa y actualizada sobre los ensayos clínicos para el VIH/SIDA representados en ClinicalTrials.gov. Los resultados que se obtienen en la página principal de infoSIDA están en español; puede obtener resultados en inglés en la página de AIDSinfo.

Si necesita ayuda con la búsqueda de ensayos clínicos sobre el VIH/SIDA, los especialistas en información de salud de infoSIDA están disponibles vía nuestro servicio de ayuda en vivo por Internet.

Estados Unidos, octubre 12/2011 (infoSIDA Al Instante No. 40)

Ponemos a su consideración este artículo comentado del boletín HIV this Week! #92 de junio del 2011. Puede enviar su opinión a la .

An illustrated leaflet containing antiretroviral information targeted for low-literate readers: development and evaluation. Dowse R, Ramela T, Browne SH. Patient Educ Couns. 2011 Feb 9 (Article in Press DOI: 10.1016/j.pec.2011.01.013)

Resumen
El objetivo de este estudio consistió en aplicar un doble enfoque modal visual / textual en el desarrollo y la evaluación de un folleto de información sobre medicamentos con pictogramas adecuados para pacientes VIH positivos con bajo nivel de alfabetización  y para identificar y recomendar las mejores prácticas en este tipo de diseño de la información. Fue diseñado un folleto sencillo con  pictogramas sobre el tratamiento antirretrovírico. La prueba cognitiva para evaluar la comprensión se llevó a cabo en 39 adultos sudafricanos de bajo nivel de alfabetización, con ningún conocimiento sobre antirretrovirales. Los participantes tenían que localizar y explicar la información, y se les preguntó su opinión sobre el diseño y el contenido de folleto. La comprensión promedio del prospecto fue del 60%. La información básica fue la mejor comprendida. Se encontró una falta general de conocimiento sobre el sida y sus conceptos fundamentales. Sólo la mitad de los participantes consideró este simple folleto “fácil” de leer. Todos aprobaron la inclusión de pictogramas. Este método de prueba utilizado en individuos sin ningún conocimiento sobre la terapia antirretroviral, fue muy valiosa para identificar las áreas que deben ser modificadas antes de ser aplicados. Un texto relacionado con pictogramas es más notable y mejor comprendido, pero sólo si se presentan juntos. El diseño de los folletos debe considerar los niveles culturales y de alfabetización, considerar las teorías del aprendizaje y los principios del diseño, la inclusión de elementos visuales para mejorar el atractivo y la comprensión, e involucrar a los usuarios finales. El asesoramiento verbal debe acompañar a la información escrita.

Ver versión del resumen en inglés. El artículo está disponible para los usuarios de la red sld.cu a través de Hinari.

Comentario del editor de HIV this Week!
Para asegurar la participación informada y la toma de decisiones compartida, los pacientes necesitan información accesible. Gran parte de lo que se ha producido como folletos de información al paciente no es legible o útil para los pacientes con bajo nivel de instrucción. Los autores evaluaron los formatos actuales de información, teniendo en cuenta los requisitos reglamentarios para la información sobre medicamentos para los pacientes, y desarrollaron un folleto ilustrado, basando el diseño en los principios de la teoría cognitiva. Luego, probaron su eficacia a través de grupos focales y entrevistas con usuarios finales de bajo nivel de alfabetización. Los pacientes eligieron el lenguaje folleto (Inglés, isiXhosa) y se les dio todo el tiempo que deseaban para leerlo. Luego se les pidió para localizaran información específica en el folleto y explicaran la información en sus propias palabras. Esto impidió que responderían con conocimientos previos adquiridos. Los lectores no especializados a menudo descifraban una sola palabra a la vez, leían despacio, olvidaban las palabras anteriores, se saltaban palabras poco comunes, y se cansaban fácilmente, lo que hizo difícil entender el significado del texto. La exclusión de palabras innecesarias, el posicionamiento óptimo de los espacios en blanco y el apoyo de los pictogramas, facilitan el aprendizaje y mejoran la memorización. Las pruebas cuidadosas con el público objetivo es esencial ya que las interpretaciones, en especial de los pictogramas, pueden ser inesperadas. Este artículo termina con las directrices de diseño útil para el desarrollo de la información escrita para los pacientes con dificultades de lectura.

Ver versión original del comentario

Nota: la traducción es responsabilidad de los editores del sitio ITS/VIH/sida. Cualquier duda, señalamiento o comentario, puede escribirnos.

Estados Unidos, 20 de abril (infoSIDA al Instante No. 15 ) Aunque se ha reducido el número de casos de los tipos de cáncer relacionados con la evolución del SIDA, se observa un aumento del número de casos de otros tipos de cáncer. Estos resultados, notificados por científicos del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI), que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, y de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC), se publicaron en línea el 11 de abril del 2011, en la Revista del Instituto Nacional del Cáncer (Journal of the National Cancer Institute).

La introducción del tratamiento antirretroviral de gran actividad (TARGA) en 1996 redujo el número de casos de cáncer característicos del sida en proporción del triple, de 34.000 casos entre 1991 y 1995 a cerca de 10.000 casos entre 2001 y 2005. En cambio, el número total de los demás tipos de cáncer registró un aumento del triple, de alrededor de 3.000 en el primer período citado, a 10.000 en el último. Desde 2003, el número anual de estos otros tipos de cáncer en la población afectada por la infección por el VIH/sida ha superado el número de neoplasias malignas características del sida.

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