Antecedentes de la propuesta de las Guías Infantiles del Fotoprotección

En el año 2003 la Organización Mundial de la Salud realiza la publicación “Índice UV Solar Mundial: Guía Práctica”, donde se dan recomendaciones especiales para la fotoprotección de los niños y se enfatiza en no exponer a las radiaciones UV de forma directa a los niños menores de un año. Una dermatóloga del Hospital Pediátrico de Centro Habana, la Dra. Pilar María Acuña Aguilarte, experta en Daño Actínico Crónico (DAC) realizó los primeros intentos conocidos para adaptar dichas recomendaciones al contexto cubano, pero existió una marcada resistencia al cambio, por lo que el esfuerzo no fructificó.

El 27 de febrero del 2005 se publica la conmovedora historia sobre el encuentro del presidente cubano Fidel Castro con 8 niños y adolescentes cubanos con Xeroderma Pigmentoso (XP), en el periódico Juventud Rebelde. El XP es un genodermatosis que se trasmite de forma autosómica recesiva, se postula la existencia una deficiencia en el proceso de escisión y reparación del ácido desoxirribonucleico (ADN) dañado por las radiaciones ultravioletas, situación que se expresa por una sensibilidad patológica a la luz solar y otras fuentes de radiaciones ultravioletas. El paciente sufre quemaduras ante exposiciones solares mínimas y en las áreas de la piel afectada comienza a manifestarse un daño actínico severo, donde predominan desde etapas tempranas de la vida, entre otras lesiones, la xerosis y las maculas pigmentadas, que le dan nombre a la enfermedad. En la fase más avanzada existen lesiones tumorales malignas.

Inmediatamente algunas personas creyeron reconocer las características de la enfermedad en sí mismos, en familiares o en conocidos. Las consecuencias no se hicieron esperar, dos meses después 63 pacientes eran diagnosticados como XP y las cifras tendían al incremento continuo.

Esta situación alertó al Departamento Materno-Infantil del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) de Cuba y surgen las preguntas; ¿Qué sucede?, ¿Cómo es posible que exista en Cuba una cifra de enfermos en por encima de la esperada, si la incidencia mundial es tan baja, según las estadísticas internacionales?

Por ello se crea la Comisión Nacional de XP y DAC, con la intención de dar respuestas a estas interrogantes y trazar una estrategia para el manejo de los casos. La comisión multicéntrica y multidisciplinaria quedó compuesta por las especialidades de dermatología, oncopediatría, genética, psicología, oftalmología, psicología y anatomía patológica. Posteriormente se añadió pediatría, inmunología y neurología. La dermatóloga del Grupo Nacional de Puericultura, la Dra. Acuña, fue fundadora de la comisión y condujo la investigación por la especialidad de dermatología, a nivel nacional, siendo seleccionada para esta labor por su experticia en el tema.

La Comisión Nacional concluye que la mayoría de los niños y adolescentes diagnosticados como XP son pacientes con daño actínico crónico, por tratarse de una entidad que conlleva un incremento en el riesgo de cáncer de piel, los investigadores expusieron ante los directivos del MINSAP la importancia de realizar un pesquisaje a nivel nacional, proyecto que fue aceptado desde el año 2005 como subprograma del Departamento Materno Infantil del MINSAP de Cuba y como subproyecto del Centro de Referencia Nacional de Puericultura, en el año 2008, una versión del mismo fue aprobada como proyecto CITMA, todo el proceso de investigación dermatológica trascurrió bajo el liderazgo de la Dra. Acuña.

En el año 2011 la Academia Americana de Pediatría publica su política sobre el peligro de las radiaciones ultravioletas para niños y adolescentes, y dictamina que los niños menores de 6 meses de su país no deben recibir radiaciones solares directas, basándose en las mencionadas recomendaciones de la OMS. La Dra. Acuña, también dermatóloga del Centro de Referencia Nacional de Puericultura, lideró una investigación sobre el tema en el Grupo Nacional de Puericultura, logró crear alianzas con el Grupo Nacional de Pediatría, la Sociedad Cubana de Dermatología y llevó el tema, con evidencias científicas, las recomendaciones propuestas se presentaron en el 2do Taller Nacional “Estrategia para la atención de niños y adolescentes con xeroderma pigmentoso y daño actínico crónico”, celebrado en noviembre de 2012, con la presencia de un amplio grupo de expertos, que incluyó a especialistas en dermatología procedentes de 9 provincias, dedicados directamente a la atención y prevención del daño solar desde la niñez y la adolescencia. También estuvieron presentes miembros de las Sociedades Cubanas de Dermatología y Pediatría, de los Grupos Nacionales de Puericultura, Pediatría y Dermatología, un representante del Centro de Contaminación y Química Atmosférica perteneciente al Instituto Nacional de Meteorología, así como otros profesionales de reconocido prestigio de varias especialidades (Oftalmología, Inmunología, Enfermería, Genética y Bioquímica). Se realizó un debate sobre el tema y fue aprobado por consenso.

En el año 2013 aparece la primera publicación conocida en Cuba sobre las recomendaciones para la fotoprotección en la edad pediátrica, una propuesta basada en evidencias científicas, cuya autora principal es la Dra. Acuña, que modifica radicalmente las indicaciones tradicionales, resalta entre las recomendaciones emitidas: que los niños menores de seis meses no se deben exponer directamente al sol, lo ideal es que lo tomen a la sombra de un árbol copioso o un portal, que la exposición al sol debe ser a partir de los 6 meses, comenzar por 1 minuto diario hasta un máximo de 10 minutos hasta cumplir el año de vida.

A partir del año de vida, los médicos y enfermeros de la familia clasifican el fototipo cutáneo de Fitzpatrick, herramienta que fue introducida en tres libros dedicados a la puericultura, uno de pregrado y dos para la familia, con la coautoría de la mencionada dermatóloga. La radio, la televisión y la prensa escrita cubana se hacen eco de las recomendaciones mediante entrevistas concedidas por la Dra. Acuña, entre las que resalta el reporte, en el año 2016, de la existencia de más de 300 niños y adolescentes cubanos con daño actínico crónico, publicado en el periódico Juventud Rebelde.