Big Data y Salud. Foro Franco-latinoamericano de Bioética

Durante los días 13 y 14 de abril de 2018, se realizó en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el Foro Francolatinoamericano de Bioética sobre ¨Big Data y Salud¨. El mismo fue organizado por la Association Internationale de Droit, Ethique et Science, que dirige el Dr. Christian Byk, bioeticista, juez de alzada de París y nuevo presidente del Comité Intergubernamental de Bioética de la UNESCO. El evento tuvo el patrocinio de la Comisión Nacional Francesa para la UNESCO y el apoyo de la Embajada de Francia.

Se trataron los beneficios que puede ofrecer el Big Data así como los peligros. Se discutió acerca de la historia clínica electrónica y la receta electrónica, primer paso para que la información ingrese en las plataformas más complejas. También el tema de la firma digital.

El Big Data es un generador de hipótesis que trabaja con algoritmos dejando de lado el factor humano. ¿Disminuye la responsabilidad del médico si se deja guiar por el algoritmo? Otro problema es el uso político de los datos de salud, se dijo que en Inglaterra en base a esta información algunos inmigrantes son deportados, esto explica porqué muchos inmigrantes aún sintiéndose enfermos no acudan a la consulta médica. Los datos de salud son “datos sensibles” y merecen ser protegidos, en este caso existe una “obligación de resultado”.

La secuenciación genómica se utiliza ya sea para detectar una enfermedad de causa genética (asesoramiento genético-problema familiar), un protocolo de investigación (requiere valoración previa de un comité de ética independiente) o a pedido directo del usuario (consumo directo). Hay variables de significado incierto. En los hallazgos incidentales como detectar otras patologías no buscadas, ¿se informa o no al paciente?

Para las grandes corporaciones tecnológicas, el planeta es un “laboratorio de experimentación” animado por un modelo de negocio donde todos somos consumidores o usuarios. No hay hoja de ruta, no existe debate público tampoco pensamiento crítico u opinión pública bien informada. Se dice que el algoritmo es el secreto mejor guardado de las empresas que están en este negocio, que por otra parte hablan de progreso, altruismo, solidaridad (…)

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Fuente: IntraMed. Noticias Médicas.  Prof. Dr. Roberto M. Cataldi Amatriain. 17/4/2018